აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის დედა მაკუნა გოჩიაშვილი Facebook-ზე წერს, რომ საბჭოს წევრებმა პროტოკოლში მშობლების შენიშვნები გაითვალისწინეს და საბოლოო ფორმა, სავარაუდოდ, 1-2 კვირაში იქნება.
გოჩიაშვილი აღწერს, რა ეტაპზეა ამ დროისთვის წამლის შემოტანის საკითხი:
“წინა შეხვედრის შეჯამება მართლა ფიზიკურად ვერ შევძელი, იმდენად გადაღლილი ვიყავი იმ დღესაც და მის მერეც.
მაგრამ შედეგად, წავიდა ჭორაობა და ბუნდოვანი ინფორმაციის გავრცელებები.
ამიტომ ვეცდები მარტივი ენით შევაჯამო:
წინა საბჭოზე ექიმების ჯგუფმა პროტოკოლის თითქმის საბოლოო ვერსია წარადგინეს. მშობლებმა გარკვეული შენიშვნები ჩავანიშნინეთ და დაგვპირდნენ, ჩავასწორებთო (და უკვე ჩაასწორეს კიდეც).
ჩასწორება და საბოლოო ფორმის მიცემა კიდევ რამდენიმე დღეს წაიღებს და ნაცვლად 10 ივნისისა, სავარაუდოდ 1-2 კვირით გადაიწევს.
წამლის მწარმოებელთან კომუნიკაცია ისევ გაუთქმელობის ეტაპზეა და ჩვენი შიში, რომ იქნებ საერთოდ არ ხდება მოლაპარაკება, ჩვენმა მეგობარმა იურისტებმაც კი დაგვარწმუნეს, რომ ამ მასშტაბის ტყუილს ვერ შეძლებენ – ბიომარინთან ნამდვილად არის კომუნიკაცია.
საბჭოზე მოვითხოვე, ერთ-ერთი მშობელი ჩართონ კომუნიკაციაში ბიომარინთან, ამაზე უარი გვითხრეს, რადგან თვითონ ბიომარინს აქვს მკაცრი წესები.
მშობლის ჩართვას მაინც ვითხოვთ და სახალხო დამცველი გვეხმარება, იქნებ შევძლოთ და ერთი მშობელი ჩავრთოთ კომუნიკაციაში ბიომარინთან. თუმცა, ახლა ყველაზე მნიშვნელოვანი, პროტოკოლის დასრულებაა. სანამ პროტოკოლი მზად არ იქნება, ბევრს ვერაფერს მოვითხოვთ. ექიმების ჯგუფის არც მაღალ პროფესიონალიზმში და არც კეთოლგანწყობაში ეჭვი არ შეგვაქვს. უბრალოდ, ბევრი ბიუროკრატიაა და ასევე ის ფაქტი, რომ აქონდროპლაზიაზე არასდროს დაწერილა არანაირო პროტოკოლი აქამდე და სრულიად 0-დან წერენ, საქმეს ურთულებს ექიმებს.
ველოდებით საბოლოო, ჩვენი თხოვნით ჩასწორებულ პროტოკოლს. პარალელურად ვეცდებით ჩავერთოთ ბიომარინთან მოლაპარაკებებში, თუმცა საფრთხილოა, საქმე არ გავაფუჭოთ. მოკლედ რომ ვთქვა, სამუშაო პროცესია და მოითხოვს მოთმინებას, ბოლომდე მიყოლას და დეტალებზე ორიენტირებას. გთხოვთ, არ გაავრცელოთ ჭორები”, – წერს გოჩიაშვილი.
