რა ეტაპზეა აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის საქართველოში შემოტანის საკითხი – ამასთან დაკავშირებით აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები განცხადებას ავრცელებენ.
ისინი ჯანდაცვის სამინისტროში გამართულ 3 შეხვედრას აჯამებენ:
“ჩვენი სამ კვირიანი უწყვეტი საპროტესტო აქციების შემდეგ, გვინდა, გაცნობოთ, თქვენთან ერთად მიღწეული დღევანდელი შედეგების შესახებ. ანუ, რა ეტაპზე ვართ ახლა, 22 მაისს?
მოგეხსენებათ, ჩვენი პროტესტის ფორმა – აქციები კანცელარიასთან – 5 მაისს დავასრულეთ, იმ პირობით, რომ სამუშაო ჯგუფში გადავინაცვლებდით და დავიცდიდით ივნისის შუა რიცხვებამდე – პროტოკოლის შექმნასა და დამტკიცებამდე – რომელშიც ჩვენი მოთხოვნილი წამალი იქნებოდა გათვალისწინებული.
მანამდე, 22 აპრილს, სახალხო დამცველის შუამდგომლობის შედეგად, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები ,,იშვიათი დაავადებების მართვის საკოორდინაციო საბჭოს” წევრები გავხდით, რომელიც ყოველ კვირეულად იმართება.
გვსურს მოკლედ შევაჯამოთ აქამდე ჩატარებული საბჭოს სამივე შეხვედრა:
საბჭოს პირველი შეხვედრა ჯანდაცვის სამინისტრო, 2 მაისი:
გავიცანით საბჭოს წევრები და მოგვცეს ინსტრუქცია, როგორ მივიღოთ ჩვენი შვილებისთვის შშმ სტატუსი.
სტატუსის წყალობით, ბავშვები შეძლებენ პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობის თერაპიებითა მედიკამენტით სარგებლობას.
ასევე, დაგვითქვეს გონივრული ვადა პროტოკოლის დასრულებამდე: მათი მტკიცებით, ის მაისის ბოლოსთვის მზად იქნება, შემდეგ კი მის ფორმალურად დამტკიცებას 1-2 კვირა დასჭირდება.
ამავე სხდომაზე დაგვპირდნენ, რომ მომდევნო შეხვედრას ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენელიც დაესწრებოდა და განაცხადებდა მზაობას ბიუჯეტიდან თანხის გამოყოფაზე.
პირველი შეხვედრის შემდეგ, დედები არ დავშლილვართ, უწყვეტი აქციები კანცელარიასთან კვლავ განვაგრძეთ და იმედიანად ველოდით მეტ გარანტიას შემდეგი შეხვედრისგან.
საბჭოს მეორე შეხვედრა, 5 მაისი:
გავეცანით ექიმების სამუშაო ჯგუფს, რომლებსაც პროტოკოლზე მუშაობა ახალი დაწყებული ჰქონდათ.
გავეცანით ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენელს, რომლის მტკიცებით, მიუხედავად იმისა, რომ 2023-ის ბიუჯეტში თანხა ჩვენი წამლისთვის არ არის გამოყოფილი, პროტოკოლის დამტკიცების შემდეგ, ისინი გამოყოფენ სარეზერვო თანხიდან საჭირო ფინანსებს. “ამას ერთი დღე დასჭირდება”, განაცხადა სამინისტროს წარმომადგენელმა.
ამავე შეხვედრაზე ისაუბრეს ბიომარინთან კომუნიკაციის შესახებ. მათი თქმით, მოლაპარაკება გაუთქმელობის ხელშეკრულებაზე მიმდინარეობს.
შეხვედრის შემდეგ, მშობლები სახალხო დამცველის აპარატის ოფისში შევიკრიბეთ. მივიღეთ მათგან პირობა – მშობლებთან ერთად, საბჭოს ყველა სხდომას დაესწროს აპარატის წარმომადგენელი და იყოს ნეიტრალური მხარე, რომელიც დანაპირების შეუსრულებლობის შემთხვევაში, დაიცავს ჩვენს ინტერესებს.
სანამ საბჭოს მესამე შეხვედრა გაიმართებოდა, 11 მაისს, ჯანდაცვის კომიტეტის სხდომა შედგა და მას მშობლების ერთ-ერთი წარმომადგენელიც დაესწრო.
სხდომაზე განიხილეს ჩვენი პეტიცია – 5000 ხელმოწერით – ვოსორიტიდის დანერგვასთან დაკავშირებით.
კომიტეტის ყველა წევრმა დაუჭირა მხარი, პეტიციის გადაგზავნას ჯანდაცვის სამინისტროში.
საბჭოს მესამე შეხვედრა, 15 მაისი:
პროტოკოლი თითქმის მომზადებული დაგვახვედრა ექიმების სამუშაო ჯგუფმა.
ჯგუფის ხელმძღვანელმა, ენდოკრინილოგმა, ეკა კვარაცხელიამ, პრეზენტაციის სახით გაგვაცნო პროტოკოლის დრაფტი და უნდა ვაღიაროთ, თავადაც მეტი გავიგეთ სინდრომისა და მედიკამენტის შესახებ.
დიახ, “ვოზორიტიდი” გათვალისწინებულია პროტოკოლში, როგორც ერთადერთი ავტორიზებული მედიკამენტი.
ამავე სხდომაზე ვისაუბრეთ ყველა იმ საჭირო ნაბიჯზე, რაც ჩვენც, მშობლებმაც უნდა გადავდგათ, რათა მომზადებული შევხვდეთ პროტოკოლის დასრულებას. ესენია, შშმ სტატუსის მიღება, გენეტიკური ანალიზის ჩატარება, ვისაც ჯერ არ ჩაუტარებია, და სხვა.
წამლის მწარმოებელთან, Biomarin-თან კომუნიკაციაზე კი გვითხრეს, რომ ისევ გაუთქმელობის ხელშეკრულებაზე მიდის მუშაობა.
მომდევნო შეხვედრა დაახლოებით 1 კვირაში გაიმართება და ვიმედოვნებთ, რომ საქმე კიდევ უფრო წინ წაწეული დაგვხვდება – პროტოკოლი საბოლოოდ მომზადებული და ბიომარინთან გაუთქმელობის ხელშეკრულებაზე მუშაობაც დასრულებული. მადლობას გიხდით ჩვენს ყველა მხარდამჭერს!
ვუსურვებთ ყველა ბავშვს ჩვენს ქვეყანაში მეტ მზრუნველობას უფროსებისგან, მეტ ძალისხმევას მათთვის ჯანსაღი, უსაფრთხო და ლაღი გარემოს შექმნაში ჩადებულს”, – ნათქვამია განცხადებაში.
