აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის მხრიდან დროის ხელოვნურად გაწელვაზე საუბრობენ.
ფორმულას ეთერში ერთ-ერთ მშობელი ქეთი ბეგიაშვილი საუბრობს, რომ ამ ეტაპზე “გასახარი არაფერია”. მისი თქმით, საბჭოს შედგენილ პროტოკოლში შეცდომები იყო. მაგალითად, მშობლების უკმაყოფილება გამოიწვია ასაკობრივმა ზღვარმა – პროტოკოლში მითითებული იყო მკურნალობის ასაკობრივი ზღვარი 5 წლიდან, როცა ევროკავშირის ქვეყნებში 2 წლიდან იწყება.
მისი განცხადებით, უკვე 1 თვე გავიდა, რაც მთავრობასთან მოლაპარაკებები დაიწყეს, თუმცა წამლის მომწოდებელ კომპანიასთან დაკავშირებით, ასევე, იმაზე, თუ რა ეტაპზეა სახელმწიფო, ინფორმაცია მშობლებამდე არ მიდის.
“შიში გვაქვს მშობლებს, რომ ხდება დროის ხელოვნურად გაწელვა და ზუსტად, როგორც გვითხრა მინისტრმა, რომ 2024 წლიდან ჩასვამდნენ ბავშვებს მკურნალობაში, ზუსტად ამის განხორციელებას გეგმავენ. ამას არც ერთი მშობელი არ შევეგუებით, ჩვენს შვილებს ყოველ დღეს უკარგავენ.
გვაინტერესებს, უშუალოდ როდის იქნება წამალი ამ ბავშვებისთვის, რომ დამთავრდეს ეს ტანჯვა. კიდევ ვიძახით, ვთხოვთ, ვეხვეწებით, რომ ნუ გვაიძულებენ, ისევ დავბრუნდეთ იქ, სადაც 19 დღე ვიყავით. ძალიან რეალური ეჭვი გვაქვს იმის, რომ ისევ ყველაფერი ჭიანურდება, არ გვეუბნებიან კონკრეტულ დროს. შესწორებას რამდენი ხანი სჭირდება, რომ პროტოკოლის საბოლოო სახე დასრულდეს, გადაეცეს საბჭოს შესამოწმებლად, შემდეგ მინისტრს დასამტკიცებლად, ამასაც წელავენ, აღარ დამთავრდა, დავიღალეთ, წელიწადი და 8 თვე გვესმის უახლოესი დღეები, უახლოესი დღეები. ჩვენი ნერვებით თამაშობენ”, – განაცხადა ბეგიაშვილმა.
23 მაისს აქონდროპლაზია იაშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამაში დაემატა.
ნახეთ: რა ეტაპზეა აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატის საქართველოში შემოტანის საკითხი
