/

მაკუნა გოჩიაშვილი ჯანდაცვის სამინისტროში მესამე შეხვედრას აჯამებს

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის დედა მაკუნა გოჩიაშვილი ჯანდაცვის სამინისტროში მესამე შეხვედრას აჯამებს.

როგორც ის წერს, პროცესი კიდევ ერთი, პატარა ნაბიჯით წავიდა წინ.

“კიდევ ერთი, პატარა ნაბიჯით წავიწიეთ წინ – ექიმების სამუშაო ჯგუფმა წარმოგვიდგინა აქონდროპლაზიის პროტოკოლის მიმდინარე მიმოხილვა პრეზენტაციის სახით.

ამ პრეზენტაციაში ვრცლად იყო აღწერილი სინდრომის თავისებურებები, საჭიროებები და დღესდღეისობით არსებული მედიკამენტები, რომელთა ნაწილი ცდის სხვადასხვა ფაზას გადის.

ამ მედიკამენტებიდან კი, მხოლოდ ერთი, ვოსორიტიდი არის დანერგილი და დარჩენილი აქვს მხოლოდ მდგრადობაზე დაკვირვების ფაზა, რაც არ არის ხელის შემშლელი მკურნალობის უკვე დასაწყებად.

ამის შემდეგ, უკვე იშვიათი დაავადებების ფონდის დირექტორმა, ოლეგ ქვლივიძემ, მიმოიხილა იშვიათი დაავადებების მართვის სტრატეგია, რაც აქამდე არ არსებობდა და ახლა ინერგება ქვეყანაში. ამ პროგრამის დანერგვა კავშირში არ არის კონკრეტულად ჩვენს წამალთან, მაგრამ ასევე წინ გადადგმული ნაბიჯია.

წამლის მწარმოებელ კომპანიასთან biomarin-თან ისევ მიმდინარეობს გაუთქმელობის ხელშეკრულებაზე მუშაობა და დეტალების შეთანხმება, რაც იმასაც გულისხმობს, რომ დეტალებს ვერ გაგვანდობენ.

შემდეგი შეხვედრა უკვე მაისის ბოლოს გაიმართება. პროტოკოლზე მუშაობა 1-ელ ივნისამდე დასრულდება და ბიომარინთან მოლაპარაკებებიც წესით უკვე წაიწევს წინ შემდეგ შეხვედრამდე და გავიგებთ რაღაც დეტალებს მაინც.
მშობლები ყველა პროცესში ჩართულები ვართ, გარდა ბიომარინთან კომუნიკაციისა და იმედია დროში არაადეკვატურად არ გაიწელება ეს პროცესიც.

მეტი სიახლე ამ ეტაპზე, არ გვაქვს, ველოდებით პროტოკოლის დასრულებულ ვერსიას 1-ელ ივნისამდე”, – დაწერა გოჩიაშვილმა Facebook-ზე.

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ქვეყანაში პრეპარატ ვოსორიტიდის შემოტანას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით არაერთი აქცია გაიმართა. აქტიური და უწყეტი პროტესტი მას შემდეგ შეწყდა, რაც ჯანდაცვის სამინისტროსა და მშობლებს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო.

წინა

13 წლით პატიმრობა მიუსაჯეს კაცს, რომელმაც საერთო ფოტოს ატვირთვისთვის ქალი მოკლა

შემდეგი

დღეს თბილისში რუსეთთან ფრენების დაწყებას გააპროტესტებენ

ბოლო სიახლეები

ქვიარ ადამიანებისგან “მობეზრებული”კანადელი ულტრა-მემარჯვენე ოჯახი რუსეთში გადავიდა საცხოვრებლად

FacebookTweetLinkedInEmail კანადელმა ულტრა-მემარჯვენემ არენდ ფინსტრამ გადაწყვიტა, რომ მის ქვეყანაში ძალიან ბევრი ქვიარ ადამიანია, რომლებმაც თავი მოაბეზრეს.

რომის პაპი ფარისევლობას უწოდებს მის მიმართ კრიტიკას ქვიარ ადამიანების დალოცვის შესახებ

FacebookTweetLinkedInEmail რომის პაპმა ფრანცისკემ განაცხადა, რომ ფარისევლობაა მისი კრიტიკა ლგბტქი წყვილების დალოცვის გადაწყვეტილებასთან დაკავშირებით. დეკემბერში პაპმა

ტრანსგენდერი ფეხბურთელისა და მისი გუნდის წარმატების რეალური ისტორია

FacebookTweetLinkedInEmail ტაიკა ვაიტიტის ახალი ფილმი “Next Goal Wins” ნამდვილ ამბავზეა დაფუძნებული და მოგვითხრობს სამოას ეროვნულ საფეხბურთო

პოლონეთის სახელმწიფო ტელევიზიის წამყვანი ბოდიშს იხდის წარსულში ანტი-ლგბტქი პროპაგანდისთვის

FacebookTweetLinkedInEmail პოლონეთის სახელმწიფო ტელევიზიის,  TVP ინფოს წამყვანმა ბოდიში მოიხადა ქვიარ ადამიანების მიმართ ნათქვამი “სამარცხვინო სიტყვებისთვის” რომელიც