აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის დედა მაკუნა გოჩიაშვილი ჯანდაცვის სამინისტროში მესამე შეხვედრას აჯამებს.
როგორც ის წერს, პროცესი კიდევ ერთი, პატარა ნაბიჯით წავიდა წინ.
“კიდევ ერთი, პატარა ნაბიჯით წავიწიეთ წინ – ექიმების სამუშაო ჯგუფმა წარმოგვიდგინა აქონდროპლაზიის პროტოკოლის მიმდინარე მიმოხილვა პრეზენტაციის სახით.
ამ პრეზენტაციაში ვრცლად იყო აღწერილი სინდრომის თავისებურებები, საჭიროებები და დღესდღეისობით არსებული მედიკამენტები, რომელთა ნაწილი ცდის სხვადასხვა ფაზას გადის.
ამ მედიკამენტებიდან კი, მხოლოდ ერთი, ვოსორიტიდი არის დანერგილი და დარჩენილი აქვს მხოლოდ მდგრადობაზე დაკვირვების ფაზა, რაც არ არის ხელის შემშლელი მკურნალობის უკვე დასაწყებად.
ამის შემდეგ, უკვე იშვიათი დაავადებების ფონდის დირექტორმა, ოლეგ ქვლივიძემ, მიმოიხილა იშვიათი დაავადებების მართვის სტრატეგია, რაც აქამდე არ არსებობდა და ახლა ინერგება ქვეყანაში. ამ პროგრამის დანერგვა კავშირში არ არის კონკრეტულად ჩვენს წამალთან, მაგრამ ასევე წინ გადადგმული ნაბიჯია.
წამლის მწარმოებელ კომპანიასთან biomarin-თან ისევ მიმდინარეობს გაუთქმელობის ხელშეკრულებაზე მუშაობა და დეტალების შეთანხმება, რაც იმასაც გულისხმობს, რომ დეტალებს ვერ გაგვანდობენ.
შემდეგი შეხვედრა უკვე მაისის ბოლოს გაიმართება. პროტოკოლზე მუშაობა 1-ელ ივნისამდე დასრულდება და ბიომარინთან მოლაპარაკებებიც წესით უკვე წაიწევს წინ შემდეგ შეხვედრამდე და გავიგებთ რაღაც დეტალებს მაინც.
მშობლები ყველა პროცესში ჩართულები ვართ, გარდა ბიომარინთან კომუნიკაციისა და იმედია დროში არაადეკვატურად არ გაიწელება ეს პროცესიც.
მეტი სიახლე ამ ეტაპზე, არ გვაქვს, ველოდებით პროტოკოლის დასრულებულ ვერსიას 1-ელ ივნისამდე”, – დაწერა გოჩიაშვილმა Facebook-ზე.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ქვეყანაში პრეპარატ ვოსორიტიდის შემოტანას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით არაერთი აქცია გაიმართა. აქტიური და უწყეტი პროტესტი მას შემდეგ შეწყდა, რაც ჯანდაცვის სამინისტროსა და მშობლებს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო.
