Знакомьтесь с правозащитницей: «Рука об руку» — дом, построенный Майей Шишниашвили

Организация поддерживающая социальную интеграцию «Рука об руку» была основана в 2011 году по инициативе Майи Шишниашвили. Небольшие дома семейного типа, открытые для людей с ментальным (психическими и интеллектуальными) нарушениями в возрасте старше 18 лет превратились из социальной инновации в успешную практику. В 2016 году организация начала внедрять услуги персонального помощника. Цель организации — продвигать независимую и достойную жизнь в обществе для людей с ограниченными возможностями и поддерживать инклюзивность. Борьба за деинституционализацию, предоставление домов семейного типа и индивидуальной помощи сообществу людей с ограниченными возможностями, расширение их прав и возможностей и, таким образом, борьба за деинституционализацию стала одним из основных направлений деятельности организации.

Правозащитная деятельность, начавшаяся с размышлений о потребностях ребенка.

«Мы хотели, чтобы бенефициары чувствовали себя как дома, в естественной среде, в обществе, а не в изоляции, как это было раньше». — Майя Шишниашвили.

К работе над защитой прав людей с ограниченными возможностями Маю Шишниашвили привели мысли о потребностях ее ребенка. В разговоре с нами она говорит, что размышления о будущем своего ребенка и осознание того, что нет служб, способных ответить на многочисленные вызовы, убедили ее в необходимости перемен.

«Я заинтересовалась потребностями людей с инвалидностью после того, как у меня родился ребенок. Ему было 1-2 года, когда были обнаружены определенные признаки, в 3 года ему наконец поставили диагноз, который объяснил его состояние. Тогда я поняла, что он всю жизнь будет человеком с ограниченными возможностями и будет нуждаться в поддержке. Это был решающий момент, когда я начала думать и исследовать проблемы, связанные с инвалидностью. Мне стало интересно, какие программы существуют не только для несовершеннолетних, но и для взрослых. Мы все задаемся вопросом — что будет, когда нас не будет рядом с нашими детьми?

Я сразу начала думать о будущем – о том, что будет, когда мой ребенок вырастет. И я нашла для себя решение. Это стало отправной точкой работы по созданию нашей организации. Все вышло не скоро, Леванчо было около 5 лет, когда я уже знала, чем хочу заниматься и как разделю будущее сына. Я хотела, чтобы у Леванчо была такая же поддержка, как дома. К 2010 году наши коллеги создали организацию с целью создания модели жилья, основанной на правах человека и предоставляющей достойные услуги людям с ограниченными возможностями, нуждающимся в поддержке. Мы хотели, чтобы бенефициары чувствовали себя как дома, в естественной среде, в обществе, а не в изоляции, как это было раньше».

«Рука об руку» — первые шаги организации

«Самое важное в достижении целей – это быть независимым и брать на себя ответственность, и если вам нужна поддержка для достижения какой-либо цели, вы можете воспользоваться услугой, и при этом вам не станут диктовать условия» – Майя Шишниашвили.

За время своего существования организация прошла через множество испытаний. «Рука об руку» является новаторством в регионе, который первым после стран Балтии внедрил дома семейного типа, сервисы, инновации для людей с инвалидностью, поэтому команде организации приходилось ежедневно бороться за интересы бенефициаров и реализацию их прав. Задача состоит в том, чтобы пользоваться основными правами, такими как право распоряжаться своей пенсией, быть рядом со своими детьми, создавать семью, иметь работу или заботиться о здоровье. Неадекватное финансирование индивидуальных услуг для жильцов стало особой проблемой для устойчивости услуг, и для его увеличения требовалась постоянная информационно-пропагандистская работа.

«В 2011 году мы открыли первый дом для людей старше 18 лет, которые уже нуждались в услугах. Мы перевели бенефициаров из существующих учреждений, которые не предоставили людям с ограниченными возможностями независимость. Наша инициатива была инновационной, потому что мы были первыми, кто сказал, что люди не должны быть изолированы, им важно жить в обществе и иметь доступ к услугам семейного типа.

Это был большой вызов, потому что никто не думал, что люди с инвалидностью могут жить самостоятельно, в соответствии со своими интересами и стремлениями, брать на себя ответственность за свои собственные решения, которые мы поддержали бы адекватной поддержкой, которая не была бы ни чрезмерной, ни недостаточной.

В то время отношение людей также существенно отличалось. Спрашили, есть ли у нас повар, врач, психолог, потому что невозможно было представить, как люди с инвалидностью могут жить без такой поддержки. Они руководствовались стереотипными подходами, к которым привыкли в крупных учреждениях. Мы смогли доказать, что это возможно и что этого можно достичь даже при небольшой поддержке. Главное – что решение принимает человек, для которого мы создали сервис. Часто наша модель преподносилась как возможность только физической независимости, но самое главное в достижении целей — это самостоятельность, принятие на себя ответственности, а если вам нужна поддержка для достижения цели, вы можете воспользоваться услугой, которая не диктует, каким должно быть ваше решение», — вспоминает Майя Шишниашвили.

Проводимая годами работа по увеличению финансирования постепенно меняется в лучшую сторону. Муниципалитеты Батуми и Сенаки участвуют в софинансировании, что является необходимым условием открытия новых домов и, как следствие, высвобождения большего количества людей из учреждений. Что касается индивидуальной помощи, то в этом году совместными усилиями министерства и негосударственного сектора были разработаны стандарты обслуживания. Эти стандарты позволят предоставлять целевые услуги  людей с любыми ограниченными возможностями. Однако так было не всегда. Майя Шишниашвили рассказывает нам о первых шагах организации и вспоминает отношения с первыми бенефициарами семейных домов, которые встречали противодействие со стороны сотрудников учреждений, жильцов или других лиц:

Сложность деинституционализации

«Изначально было сложно общаться с государственными учреждениями или с различными социальными службами. Когда мы начали решать проблемы ежедневно, оказалось, что существуют серьезные барьеры. Например, когда человек принимал решение о том, что он хочет покинуть учреждение вместе с нами, его окружение, сотрудники учреждения или сожители начинали его уговаривать не принимать это решение, по сути, человек не имел права принимать самостоятельное решение. Вся машина выступала против этого решения. Мы должны были оказывать эмоциональную или психологическую поддержку будущим бенефициарам, чтобы они могли достичь цели, мы помогали в социальных отношениях, персоналу учреждения, соседям, чтобы защитить их право изменить свою жизнь к лучшему. Это было непросто, ведь нам нужно было преодолеть сразу ряд проблем. Потом уже, когда к нам приходили на мониторинг, часто спрашивали про повара, на что мы отвечали, что у большинства из нас дома нет повара, как и у наших подопечных. У них есть помощники, которые помогают им получить знания, необходимые для самостоятельной жизни. Также требовали, чтобы у нас была строго прописанная повестка дня для бенефициаров, что опять же неправильно, потому что по большей части мы не живем по заранее оговоренной повестке дня».

Соответствующие знания по предоставлению новых специализированных услуг еще не были доступны в Грузии несколько лет назад, поэтому американские и хорватские инструкторы обучали ассистентов оказанию надлежащей поддержки самостоятельной жизни и расширению личных прав и возможностей людей с ограниченными возможностями. Организация смогла привнести лучшие практики развитых стран, отразить их в государственной программе и внедрить в Грузии. Кроме того, организация уже участвует в государственной программе Министерства труда, здравоохранения и социальной защиты Грузии и не только предоставляет услуги, но и создает в Грузии профессиональный, методологический и информационный ресурс посредством международного опыта, которым делится со всеми заинтересованными лицами и организациями. Организация создала сервисную модель и пакет обучения для персонала, что создает возможность для ее дальнейшего развития и расширения в Грузии. Активно участвуя в процессе деинституционализации (возвращения людей с ограниченными возможностями из крупных учреждений в общество) и отстаивании прав людей с ограниченными возможностями, еще одним направлением организации является поддержка детей, проживающих с родителями-инвалидами.

Потребность в обществе, адаптированном к индивидуальным потребностям

«Мы должны призвать всех – люди не должны быть одинокими. Место всех людей в обществе, основанном на уважении, защите прав личности, учитывающем ее потребности», — Майя Шишниашвили.

По словам Майи Шишниашвили, несмотря на уже достигнутые изменения, борьба продолжается, и мы должны выйти на этап, когда необходимость в крупных учреждениях отпадет.

«Мы всегда будем бороться, но мы же должны начать с какой-то точки. Сегодня у нас уже есть сервис, включенный в программу институционального и государственного финансирования. У нас все прописано и отсортировано, но это нужно еще больше расширить. Однако пока есть точки сегрегации, окончательно разобраться в ситуации нельзя, потому что человеку просто думать, что если есть простое решение, другого пути нет, необходимости в заботе уже не видно. Мы должны призывать всех – человек не должен быть одиноким. Место всех людей в обществе равно, основанном на уважении, защите прав людей, удовлетворении их потребностей. Если человек увидит жизнь через призму индивидуальных потребностей, он лучше поймет и оценит вызовы, стоящие перед всеми уязвимыми группами. Нам нужно построить общество, в котором все имеют равные условия и  в котором предусмотрено, что некоторые люди имеют особые потребности.

Услуга не должна нарушать привычный распорядок дня ее получателя. Конечно, есть некоторые полезные рекомендации, хотя они и не должны быть обязательными. Бенефициары в крупных учреждениях подчиняются общему распорядку дня, но никто не думает, что у каждого человека свой биологический ритм, поэтому служба должна это учитывать и предлагать им индивидуальные услуги сопровождения.

Институциональная модель по-прежнему является опорой во многих странах, а общественные службы, такие как наша, почему-то называются альтернативными. Такое отношение широко распространено из-за отсутствия услуг, которыми люди могут воспользоваться при желании. Я думаю, что общественные сервисы — это базовая услуга, которая должна быть не альтернативой, а основной частью поддержки. Нам нужно прийти к тому, что крупные учреждения больше не нужны, поэтому общественные услуги должны быть доступны во всех регионах.

Мы еще только на уровне физической адаптации к окружающей среде и не можем преодолеть это состояние, потому что даже эту часть мы еще не освоили должным образом. Государство видит единую массу, но проблема должна быть сужена до личности, и это создаст гораздо большую возможность найти эффективные пути ее решения, правильно использовать ресурс».

Стереотипы, разрушенные повседневными примерами

«Стигма возникает от незнания чего-то, когда что-то чуждо, сложно сформировать правильный подход, а при знакомстве, обмене общим опытом стереотипы ломаются. Теперь во многих случаях наше участие уже не нужно — наши жители сами меняют сложившееся о них представление», — Майя Шишниашвили.

На данный момент организация имеет 7 общественных домов семейного типа, в которых проживает 33 человека. У них 2 дома в Тбилиси, 4 в Гурджаани и 1 в Батуми. В феврале планируется открытие еще одного дома в Сенаки, в котором 5 человек начнут достойную жизнь. Резиденты организации сами планируют, каким будет их день и чем они будут заниматься. Например, они сами устанавливают время приема пищи, а также меню дня или недели, подстраивая его под себя; они распоряжаются своими деньгами в соответствии с их приоритетами.  Также любая другая деятельность осуществляется только по решению жильцов, исходя из их пожеланий.

Команда организации работает слаженно и в интересах резидента. В домах есть менеджер, который с помощью координатора дает помощникам возможность работать с правильным видением и подходами. А помощники составляют основу службы – они ежедневно помогают жильцам. Залог успешной организации — сплоченная и сильная команда.

Для Майи Шишниашвили борьба за права людей с инвалидностью на этом не заканчивается. Она говорит нам о том, что каждый новый шаг дает понять, что нужно изменить, и перемены основываются на ежедневных наблюдениях.

«Для меня работа в защиту прав людей с ограниченными возможностями началась из-за чувства несправедливости. Я часто задавалась вопросом, почему, если другие дети ходили в школу, кафе, пользовались разными услугами, у моего ребенка не должно было быть такого же опыта. Сравнив свой опыт и опыт моего ребенка, я понимала, какое решение мне нужно найти. Если у меня было какое-то желание и я могла беспрепятственно его достигнуть, а мой ребенок не мог сделать то же самое, я задавала себе вопрос — что мне сделать, чтобы это изменить? И с таким подходом я искала решение. У моего ребенка была проблема с поступлением в школу, и я поняла, что эту задачу сможет решить личный ассистент. Поэтому мы создали эту услугу. Еще одним таким примером были трудности с поиском работы. Человек, запертый в учреждении, не обладал навыками трудоустройства, потому что никогда не имел такого опыта, не жил в сообществе, поэтому мы добавили и эту составляющую в наши услуги.

Позже я поняла, что если сверстники моего сына не будут достаточно осведомленными и открытыми для общения, когда я состарюсь, у моего ребенка не будет поддержки. Поэтому я поняла — нужно изменить сознание его сверстников. Мысли о будущем подтолкнули меня к расширению прав и возможностей родителей-ровесников моего сына, более молодых родителей, чем я, чтобы им не пришлось пройти через трудности, через которые прошла я. Чтобы, достигнув моего возраста, они не уставали от борьбы так, как устала я».

Есть еще негативные люди, которые выступают против того, чтобы  по соседству жили люди с ограниченными возможностями. Но бенефициары организации, самостоятельные, уверенные в себе, трудоустроенные люди, сами будут менять отношение окружающих. Они сами стали правозащитниками и повседневными примерами ломают стереотипы.

«Обязательство по устранению стигмы, в первую очередь, несет государство, оно должно уметь и создавать возможность людям с инвалидностью жить в обществе, существовать на равных с другими людьми. Подобные модели соц-жилья следует дополнительно финансировать или поддерживать. Ситуация изменилась в лучшую сторону. Стигма возникает из-за незнания чего-то, когда что-то чуждо, сложно сформировать правильный подход, а при знакомстве, обмене общим опытом стереотипы ломаются. Теперь во многих случаях наше участие уже не нужно — наши жители сами меняют сложившееся о них представление», — говорит нам в конце беседы Майя Шишниашвили.

Грузия стала передовым регионом с точки зрения услуг семейного типа. Услуги организации являются образцом для таких стран, как Азербайджан, Молдова, Казахстан, Кыргызстан, Польша и др. В 2021 году Всемирная организация здравоохранения издала технический пакет рекомендаций по внедрению правозащитных сервисов – одним из 6 направлений является жилье, а обслуживание, организованное организацией «Рука об руку», упоминается как образец, что является еще одним признаком того, что деятельность, начатая Майей Шишниашвили много лет назад, развивается в правильном направлении.